Kaixo, Maialen naiz!
Hamaika urte ditut eta Bilbotarra naiz.Irakurtzea, margotzea eta jolastea dut gustoko, batez ere kulunkan…Ah! Eta korrika egitea, hori dut gustokoen.
Medikuek neska oso espeziala naizela diote, ni bezalako hiru pertsona besterik ez omen daude mundu osoan.
Nire gurasoek ere espeziala naizela diote, beraien ustez ez dago ni bezalakorik mundu osoan.
Mediku guztiek esaten dutena izango dela uste dut… eta guraso guztiek.
Ez dakit, nik irakurtzen, margotzen eta jolasean ibili nahi dut,
gehien gustatzen zaidana bait da!
Donohue sindromea
Gaixotasun arraroen artean arraroenetako bat da Donohue, ez du sendabiderik eta ez du izango etorkizun hurbilean.Intsulinarekiko erresistentziarekin lotutako nahasmendu genetiko bat da, eta hori jasaten duten umeen hazkuntzan eta garapenean zailtasun handiak eragiten ditu.
Gaur egun, Maialen Europako kasu bakarra da, Donohue sindromea diagnostikatu dioten 3 pertsonetako bat da eta munduan gaixotasun hori jasan duten 50 pertsonaren datuak bakarrik daude.
Arazo nagusietakoa zainketaren kostua da: oso dieta zorrotza jarraitu behar du, egunero fisioterapia ordu asko eta zainketa zehatzak jaso behar ditu, hala nola dermatologia eta dentista zerbitzuak. Beraz, gaur egun duen bizitza-kalitatearekin jarraitzea sekulako erronka da.
Gainera, Maialenen azkenengo tratamenduek ez dituzte behar bezalako emaitzak lortu. Horregatik LEPTINA lortzeko borrokan gaude, Estatu Batuetan hormona honek antzeko gaixotasunak dituzten pertsonen bizi-itxaropena luzatzen ari bait da.
Tratamendu honek urtean 200.000€ baino gehiago balioko luke eta gaur egun, Osakidetza ahal den guztia egiten ari da hormona hau lortzeko.
Beraz, familiak eta lagunek antolaturiko ekintza guztien bidez lortutako dirua, kostu hauek finantzatzera zuzenduta egongo da.
Honengatik da hain garrantzitsua kamiseta soil bat saltzea edota ekitaldi benefikoak antolatzea.
Bildutako euro bakoitzak borrokan jarraitzeko indarrez betetzen gaitu eta Maialeni ahalik eta bizitzarik onena emateko helburutik hurbilago sentiarazten gaitu, berak merezi duelako, beste edozein umek bezala. Argibide gehiago PDF fitxategian.
Nola lagundu dezaket?
SMILE KAMISETA
Ondo geratuko zaizu eta ongi sentituko zara.Modelo solidario eta dotore hauetako bat eraman ezazu, eta harro azaldu zergatik daramazun galdetzen dizuten bakoitzean.
• Kolore bakarreko serigrafia
• Ziurtaturiko 100% kotoi organikoa
• Fairwear Foundation ziurtagiria (moda jasangarria)
Heldu eta umeentzako salneurria: 15 €
(Bidaltze gastuak ez daude barne)
Do you have questions about size?
Hona hemen mutil eta mutil, neska eta umeentzako eskuragarri dauden neurriak.
Idatzi iezaiguzu eta nola lortu dezakezun azalduko dizugu.
DOHAINTZA EGIN
Bihotz bihotzez eskertzen dizuegu Maialeni bizitza hobe bat ematen laguntzeagatik.Laguntza ekonomikoa ematea zein esfortzu handia den ulertzen dugu, beraz bildutako diru guztia etikoki eta zehatz-mehatz kudeatzeko konpromisua hartzen dugu.
Diru guztia Maialenen tratamenduak ordaintzera zuzenduko da, bere mugen barne, ahalik eta bizitzarik hoberena eta erosoena izan dezan.
Sekula ezingo dizuegu nahikoa eskertu jasotzen dugun laguntza, maitasun eta solidaritate guztia, borrokan jarraitzeko indarrez betetzen gaitu.
Kolaboratu nahi baduzu, hurrengo kontuan dirua sartu dezakezu: